L’associazione non ha scopo di lucro e nasce in seguito ai numerosi e gravi problemi che i bambini affetti e le loro famiglie devono affrontare. Queste malattie sono infatti rare e come tali sono poco conosciute e poco studiate.
Uno dei problemi principali riguarda quindi le difficoltà di riconoscerle e di diagnosticarle, che spesso riscontriamo anche da parte dei medici stessi. Un altro problema è la difficoltà di curare adeguatamente questi bambini, per la scarsità di conoscenze dovuta sia alla scoperta molto recente di queste malattie, sia alla loro rarità che non stimola economicamente la ricerca da parte delle case farmaceutiche. Gli scopi dell’associazione sono principalmente di favorire lo studio e la diffusione delle conoscenze legate a queste patologie, stimolare la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sanitarie, la ricerca di fondi, il sostegno delle famiglie.
IL TEAM DI UN RESPIRO NEL FUTURO
Somaschini Marco: Esperto in malattie respiratorie nei neonati
Carrera Paola: Ricercatore senior presso Istituto Scientifico Ospedale San Raffaele
Nicola Guaraldi: Pediatra
Camilla Cigarini e Federico Ferraresi: Genitori per esperienza
Laura Andrao: Avvocato
Francesca Rebecchi: OSS ( operatore socio sanitario )
Grazia Fronte: Responsabile volontari
Ailsa Wallace: Responsabile prodotti solidali e bomboniere
Simona Burgoni: Responsabile Trasporti
