“Assistiamo i bambini affetti da malattie croniche e le loro famiglie”
L’obiettivo del sostegno alle famiglie è quello di aiutare e assistere i bambini affetti da malattie croniche e invalidanti e le loro famiglie direttamente presso il loro domicilio, quindi in un ambiente familiare che, dal punto di vista psicologico, è favorevole per coloro che vivono la realtà di tali malattie.
Le malattie di cui i bambini soffrono sono croniche, nel senso che si protraggono nel tempo, e invalidanti, cioè caratterizzate da limitazioni funzionali, cognitive e sensoriali anche molto gravi. Di conseguenza, i bambini (completamente dipendenti dalla figura dell’adulto) necessitano di continui ricoveri ospedalieri sia per accertamenti che per l’alta intensità di cure.
Una volta dimessi dall’ospedale, i genitori dei nostri “children with special needs“, cioè bambini con bisogni speciali, si trovano a dover affrontare una realtà nuova fatta di nutrizione artificiale (PEG), respirazione controllata da supporti e macchine esterne, ausili per la deambulazione.
Per questo, “Un respiro nel futuro“, supporta concretamente le famiglie nel dover fronteggiare questi nuovi compiti: infatti, assistere i bambini con patologie croniche e invalidanti non significa solamente fornire loro le cure mediche necessarie a domicilio ma anche sostegno alle famiglie, per alleviare il loro carico assistenziale ed emotivo.
” Grazie alle vostre donazioni sosteniamo la ricerca scientifica “
Finanziamo l’Istituto di Genomica dell’Ospedale San Raffaele, guidato egregiamente dal prof. Ferrari e dalla Dott.ssa Carrera, insieme alla ricerca guidata dal Dott.Marco Somaschini, medico specializzato in malattie respiratorie congenite di origine genetica.
“I volontari aiutano le famiglie nel trasporto dei nostri bambini”
Grazie al nostro mezzo di trasporto realizzato su misura per far fronte alla disabilità, i nostri volontari accompagnano i bambi nei vari trasporti quotidiani, come scuola, fisioterapia, visite ospedaliere, aiutando così i genitori, che spesso si trovano in difficoltà logistiche.
“Favoriamo la diffusione sul nostro territorio di informazioni legate alle malattie”
Lo sportello informativo nasce con lo scopo di diffondere costantemente delle informazioni sulle diverse tematiche della disabilità sia tra le famiglie che tra gli operatori del territorio modenese. Lo sportello è finalizzato all’accoglienza delle richieste e alla valutazione dei bisogni dei bambini in età pediatrica (da 0 a 16 anni) con disabilità cronica invalidante e delle loro famiglie, orientandoli verso consulenze specifiche.
Lo sportello rappresenta una risposta concreta ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie; tramite esso, infatti, è possibile ottenere delle consulenze e informazioni esatte, costanti, esaurienti, controllate e verificate, che consentano loro di raggiungere un maggior benessere psico-fisico, autonomia personale ed integrazione sociale.
” progetto attualmente sospeso causa emergenza Covid”
Dal 7/11/2016 i volontari dell’Associazione Un Respiro Nel Futuro hanno iniziato un progetto di sostegno rivolti ai bambini ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale dell’Ospedale di Modena.
I volontari dell’associazione sostengono le famiglie nell’accudire i bambini nelle ore in cui i genitori o altri familiari non possono essere presenti. I volontari impegnati, non essendo operatori medici, non eseguono alcuna manovra medica sui bambini; la finalità dell’intervento è solo quella di supportare emotivamente i bambini, regalando loro coccole e abbracci in un ambiente differente dove saranno costretti a rimanere per settimane o addirittura mesi interi.
Sostegno alle Famiglie
Ricerca Scientifica
Servizio di Trasporto
Sportello Informativo
Sostegno in Terapia Intensiva Neonatale